HAYLEY OKINES: BIOGRĀFIJA - KULTŪRAS VĀRDNĪCA - 2025

Hayley Okines (1997-2015) bija britu aktīvists, kurš pusaudžos aizgāja bojā no ģenētiskas slimības, kas pazīstama kā Progeria. Lielāko savas dzīves daļu viņš veltīja tam, lai šī slimība būtu pazīstama plašākai sabiedrībai, jo par tās cēloņiem, sekām un iemesliem, kāpēc tā pastāv, ir maz zināšanu.

Heilija uzrakstīja divas grāmatas, kurās viņa pasaulei stāsta, kāda ir sajūta, ka viņa ir meitene (un vēlāk pusaudze), kas cieš no tādas slimības kā Progeria. Šī slimība izraisa ķermeņa novecošanos ārkārtīgi paātrinātā ātrumā, tāpēc "man bija simtgadīga cilvēka ķermenis, pat ja viņa bija tikai pusaudze".

Autore: Mišela Olive, NHGRI, izmantojot Wikimedia Commons

Jaunā sieviete guva lielu britu mediju uzmanību. Viņai tika veikts arī liels skaits izmeklējumu un medicīnisko pārbaužu, kas ļāva viņai nodzīvot dažus gadus ilgāk, nekā ārsti gaidīja, kad viņai tika diagnosticēta.

Biogrāfija

Dzimšana

Hayley Leanne Okines dzimusi Kembridžšīrā, Anglijā, 1997. gada 3. decembrī. Viņa piedzima normāla meitene; ne ārstiem, ne viņa vecākiem nebija aizdomas, ka viņam kā mazulim ir ģenētiskas problēmas.

Tomēr, kad viņa bija divus gadus veca, viņai tika diagnosticēta Progeria. Kā vairumā šīs slimības gadījumu, parasti pēc bērna piedzimšanas ir vajadzīgs laiks, lai apkārtējie sāk pamanīt izmaiņas viņa ķermenī un veselībā.

Kad meitenei tika diagnosticēta šī slimība, ārsti lēsa, ka viņa dzīvos, lai būtu 13 gadus veca.

Progeria atveseļošanās

Progeria ir ģenētiska mutācija, kas ietekmē ķermeņa novecošanos. Turklāt tas rada daudz negatīvu ietekmi uz cilvēku veselību, piemēram, pneimonijas saraušanos, paralīzi un citām iekšējām slimībām.

Hayley cieta no ievērojamiem izaugsmes ierobežojumiem, kas ir viena no Progeria galvenajām sekām. Turklāt ādas novecošanās un matu izkrišana bija simptomi, kas parādījās jau no ļoti jauna vecuma.

Tā kā viņš kļuva vecāks, viņa ķermeņa bojājums kļuva acīmredzamāks. Progeria arī bieži izraisa nieru mazspēju cilvēkiem. Jaunās sievietes ķermenis bija tāds pats kā vairumam no tiem, kas cieš no šī stāvokļa: vājš, trausls un mazs, līdzīgs vecā vīrieša ķermenim.

Šīs slimības simptomi nekad neietekmēja jaunās sievietes garīgo spēju. Faktiski lielākais Okines ķermenim nodarītais kaitējums bija tikai fizisks. Heilijas orgānu veselība vienmēr bija ļoti slikta, taču viņa vienmēr saglabāja spēju saprast.

Mūžs

Būdama bērns, viņa dzīvoja salīdzinoši normālu dzīvi, izslēdzot skaidrus savas Prožērijas simptomus. Tāpat kā jebkurš jaunietis viņa vecumā, viņš apmainījās ar māti skarbiem vārdiem un pēc tam atvainojas.

Tomēr viņa nespēja dzīvot tādu dzīvi kā jauna pusaudža meitene, kad vajadzēja pavadīt laiku kopā ar citiem cilvēkiem, satikties vai pat doties uz ballītēm. Heilija saprata savu stāvokli un savas dzīves laikā darīja visu iespējamo, lai pēc iespējas pilnvērtīgāk to dzīvotu.

Pēc 13 gadu vecuma viņš publiski sacīja, ka uzskata, ka viņam ir nākotne, ko plānot. Viņa vienmēr bija pozitīva, runājot par viņas dzīves ilgumu, lai gan ārsti zināja, ka viņa var nomirt jebkurā brīdī.

Viņai izdevās dzīvot ārkārtas dzīvi, pārsniedzot fiziskās problēmas, kas viņu skāra. Viņš tikās ar daudzām zvaigznēm, ieskaitot Džastinu Bīberu. Kanādas dziedātājs bija Okinesa elks, un jaunā sieviete piepildīja savu sapni satikties ar viņu, pateicoties Bībera sekotājiem sociālajos tīklos, kuri viņai to lūdza.

Viņš nomira 17 gadu vecumā (nodzīvojot četrus gadus ilgāk, nekā ārsti gaidīja), 2015. gada 2. aprīlī, Austrumsaseksā, Anglijā.

Publiskas uzstāšanās

Hayley kā aktīvists vairākkārt publiski uzstājās, lai veicinātu izpratni par Progeria.

Amerikāņu kanāls Discovery Health viņam piedāvāja ierakstīt televīzijas īpašo raidījumu, kura nosaukums bija “Ārkārtīgi novecojoši: Hailejas stāsts”. Dokumentālā filma stāsta par to, cik bīstama ir šī slimība, un par esošās izārstēšanas trūkumu.

Tomēr tiek runāts arī par darbu, ko šodien veic ārsti, lai izstrādātu risinājumu šai ģenētiskajai patoloģijai. Iespējams, ka galu galā tiks panākta izārstēšana.

Arī viņa valstī tika veidota dokumentālā filma, kurā tiek skaidroti viņa dzīves apstākļi un iespējas, kuras viņam vajadzēja virzīties uz priekšu katru dienu. Dokumentālā programma, kurā aplūkoti cilvēku ar netipiskiem stāvokļiem gadījumi, saucas “Neparastas dzīves”, un Haileja tika uzaicināta piedalīties kādā epizodē.

Citi TV šovi

Hayley tika uzaicināta arī uz daudziem citiem televīzijas šoviem, kuros viņa tika runāta, un viņu nomokamais stāvoklis. Viena no viņa interesantākajām izrādēm bija Lielbritānijas šovā, kur viņa saimnieks Mihaels Moslijs centās izskaidrot cilvēku novecošanās iemeslus.

Viens no iemesliem, kāpēc Prožērija tik ātri ietekmē cilvēka vecuma izskatu, ir telomēru (hromosomu atkārtojošs reģions) īss raksturs, kas izraisa šo slimību.

Tiek uzskatīts, ka tā producēšana ir saistīta ar novecošanos, un televīzijas šovs izpētīja Hailejas saistību ar šo īpašību.

Viņš piedalījās arī citās Lielbritānijas un Austrālijas televīzijas programmās, kur viņa attieksme un dzīve tika padziļināti analizēta.

Grāmatas un naudas kolekcijas

Heilija uzrakstīja divas grāmatas, kurās izskaidro savu dzīvi un pieredzi ar Progeria: Old Before Time un Young at Heart. Otrajā grāmatā ir izskaidrota viņa kā pusaudža dzīve, savukārt pirmajā apskatīti viņa kā zīdaiņa gadi.

Viņa ģimene savāca naudu, lai ārstētu viņa stāvokli, bet viņiem palīdzēja arī Progeria Research Fund, kuru nodibināja Sam slavenā aktīvista un šī slimības atveseļojošā Sam Berns vecāki.

Atsauces

1. Hailey Okines biogrāfija, IMDB, (nd). Pārņemts no imdb.com
2. Hayley Okines, Wikipeda angļu valodā, 2018. Ņemts no wikipedia.org
3. Progeria, Wikipedia angļu valodā, 2018. Ņemts no wikipedia.org
4. Hayley Okines: iedvesmojoša pusaudža dzīve pēc viņas vārdiem, S. Adams raksts žurnālā The Daily Mirror, 2015. Izņemts no mirror.co.uk
5. Grāmatu apskats: Vecs pirms mana laika, Liza, 2011. Taken from mama.ie