SEMS BERNS: VIŅA NODOTĀ ​​BIOGRĀFIJA UN VĒSTĪJUMS - KULTŪRAS VĀRDNĪCA - 2025

Sems Berns (1996-2014) bija amerikāņu pusaudzis, kurš īsu mūžu nodzīvoja retas, bet nāvējošas ģenētiskās slimības, kuras nosaukums bija Progeria, rezultātā. Šo slimību visā pasaulē cieš mazāk nekā 300 bērnu, un tie, kas no tās atveseļojas, parasti neiziet pilngadībā.

Berns lielāko sava īsā mūža daļu pavadīja, lai visā pasaulē palielinātu izpratni par šo slimību. Prožērija, jo tā ietekmē ļoti maz cilvēku, vairumam cilvēku nav zināma.

Sam Berns vecāki. Ar Peabody Awards balvu (https://www.youtube.com/watch?v=DgNrYeE_-ks), izmantojot Wikimedia Commons

Slimības ģenētiskā daba apgrūtina izārstēšanas atrašanu, kas tiem, kuri cieš no šīs slimības, lielāko daļu savas dzīves nonāk nedrošā stāvoklī.

Sems pieauga pie pasaules slavas, kad HBO televīzijas kanāls veidoja dokumentālo filmu ar nosaukumu “Life Saskaņā Sam”, kas stāsta par jaunekļa dzīvesstāstu. Tā tika nominēta par labāko dokumentālo filmu Oskaros.

Biogrāfija

Sampsons Gordons “Sems” Berns dzimis Providensā, Rodas salā, Amerikas Savienotajās Valstīs, 1996. gada 23. oktobrī. Kad viņš bija jaundzimušais, ne viņa vecāki, ne ārsti, kas viņu atdzīvoja, neatklāja nekāda veida problēmas.

Kad Sāmam bija tikai divi gadi, ārsts diagnosticēja reto ģenētisko stāvokli, kas ietekmēja viņa augšanu. Toreiz viņa vecāki tika informēti par to, ka viņš cieš no Progerijas, vienas no retāk sastopamajām slimībām uz planētas un tāpēc viena no vismazāk zināmajām.

Berna vecāki bija pediatri. Viņi veltīja visus pieejamos resursus, lai noskaidrotu, kāpēc pastāv viņu dēla stāvoklis. Jauneklim, kad viņam tika diagnosticēts šis stāvoklis, dzīves ilgums bija 13 gadi. Parasti prožērija neļauj cilvēkiem nokārtot šo vecumu.

Progeria

Prožērija ir ārkārtīgi reti sastopama ģenētiska slimība, kas vispirms izpaužas cilvēka šūnu kodola parādīšanās. Veselai šūnai ir apļveida-ovāla forma, savukārt šūna, kuru ietekmē šis ģenētiskais stāvoklis, ir ārkārtīgi deformēta.

Šis ģenētiskais traucējums ietekmē ļoti nelielu cilvēku skaitu. Tiek uzskatīts, ka Progeria visā pasaulē ir diagnosticēta mazāk nekā 350 cilvēkiem. Stāvoklis izpaužas mutācijas formā, bet to nevar pārnest, jo tie, kas no tā cieš, nedzīvo pietiekami ilgi, lai vairotos gandrīz 100% gadījumu.

Simptomi, kas izpaužas parastajiem pacientiem, piemēram, Berns, ir ļoti līdzīgi novecojošiem cilvēkiem. Šī iemesla dēļ Berns izrādījās daudz vecāks, nekā viņš patiesībā bija. Faktiski vārds progeria nāk no grieķu valodas (pro: pāragrs; geria: uzlabots vecums).

Viens no iemesliem, kāpēc zinātnieki šodien ir tik ieinteresēti pētīt šo slimību, ir tās saistība ar novecošanos. Tiek uzskatīts, ka padziļināts Progeria cēloņu pētījums var sniegt labāku izpratni par cilvēku novecošanās cēloņiem.

Dzīve kā jauns vīrietis

Berna slimība neļāva viņam normālu dzīvi nevienā attīstības posmā. Tomēr viņš un viņa ģimene darīja visu iespējamo, lai viņa ikdienas dzīve būtu pēc iespējas normāla.

Kad viņam bija 16 gadu, viņš gribēja spēlēt perkusijas savā skolas pulkā. Tomēr Prožērija neļāva viņam turēt pietiekami spēcīgu bungu, lai varētu soļot līdzās joslai. Arhitekts un viņa vecāki strādāja, lai izstrādātu īpašu modeli, kas ļautu Samam pacelt mazo sitaminstrumentu.

Neviens no negatīvajiem notikumiem viņa dzīvē neļāva jauneklim būt nelaimīgam. Faktiski intervijā, ko viņi veica pa radio, jaunietis sacīja, ka vissvarīgākais, kas cilvēkiem būtu jāzina par viņu, ir tas, ka viņš dzīvojis ļoti laimīgu dzīvi.

Progeria pētījumu fonds

Kad Samam tika diagnosticēta slimība, viņa vecāki meklēja visu informāciju, ko viņi varēja apkopot par traucējumiem. Tomēr viņi atrada ļoti maz pieejamo.

Slimību skarto cilvēku skaits bija tik mazs, ka nepieciešamie resursi tās izpētei vienkārši nebija atvēlēti.

Tā rezultātā viņas vecāki izveidoja Progeria Research Fund. Viņa māte, pateicoties fonda centieniem, arī iepazīstināja ar pirmajiem veiksmīgajiem rezultātiem slimības ārstēšanā.

Fonda mērķis ir darīt pasaulei zināmu šo ļoti nāvējošo ģenētisko stāvokli. Turklāt tā mērķis ir veicināt pētījumus par cēloņiem, kas liek cilvēkiem ciest no Progeria, lai atrastu iespējamos ārstniecības līdzekļus vai līdzekļus tās ārstēšanai.

Fonds cer, ka atveseļojošās ģimenes piedāvā viņiem nepieciešamos resursus, lai tiktu galā ar slimības ārstēšanu.

Darbības un apbalvojumi

Sems ļoti ieinteresēja aktivitātes, kuras viņa ķermenis viņam ļāva veikt, jo vairums fizisko aktivitāšu bija ārpus tām. Viņu ļoti interesēja komiksi un sports. Īpaši viņam patika sporta komandas, kuru izcelsme ir Bostonā.

Viņš kļuva par lieliskiem draugiem ar Bruins (hokeja) kapteini Zdeno Chára, kurš viņu dziļi apbrīnoja. Viens no aizkustinošākajiem anekdotiem starp šo draugu duetu notika, kad Berns mačā kliedza Čára, ka viņš bija viņa varonis.

Čára mača laikā atbildēja Bernsam, sakot, ka drīzāk pats Berns ir viņa un visas komandas elks. Pēc viņa nāves “Bruins” komanda pirms vienas no sezonas spēlēm jaunietim par godu pasniedza ceremoniju.

TEDx saruna un dokumentālā filma par HBO

Sems sarunājās ar TED, kur runāja par savu dzīves filozofiju. Tur viņš iepazīstināja ar visām savām idejām, kas viņu motivēja dzīvot pilnvērtīgu dzīvi ārpus nāvējošā stāvokļa, ar kuru viņš piedzima. Viņa runa tika plaši aplaudēta, un tā visā pasaulē ir skatīta vairāk nekā 30 miljonus reižu.

Viņa interesants stāsts piesaistīja arī HBO ražotāju uzmanību. Šī iemesla dēļ kanāls nolēma izveidot dokumentālo filmu, kurā stāstīja Berna dzīvi.

Skaņdarbam tika dots nosaukums "Life Saskaņā ar Sam", un tas tika uzskatīts par Oskara nomināciju kopā ar 15 citām īsfilmām.

Nāve

Sam Berns nāve bija pēkšņa, ko izraisīja viņa slimība. Viņš nomira gadu pēc dokumentālās filmas filmēšanas HBO un tikai vienu dienu pirms piedalīšanās Goda kapteiņa spēlē New England Patriots spēlē. Berns aizgāja bojā 17 gadu vecumā, 2014. gada 10. janvārī.

Jūsu nosūtītais ziņojums

Sam ideāli atrodami gan viņa TED sarunā, gan dokumentālajā filmā, kuru viņš veidojis HBO. Sāma dzīve izsaka trīs galvenos vēstījumus, kurus viņš sarunas laikā skaidro pats.

Koncentrējieties uz to, ko var izdarīt

Pirmais no šiem paziņojumiem ir tas, ka nav jāuztraucas par to, ko nevar izdarīt, jo tā vietā ir pārāk daudz lietu, ko var izdarīt.

Viņam Prožērija neļāva veikt daudz darbību, kuras veikšanai ir pieraduši daudzi jaunieši, taču viņš iesaka koncentrēties uz pozitīvo.

Viņam mērķu sasniegšana ir iespējama ārpus dzīves radītajām grūtībām. Varbūt parasts jauns vīrietis būtu varējis pacelt sitaminstrumentu, taču, kaut arī viņam to nebija iespējams izdarīt dabiski, tomēr bija iespējams to izdarīt, izmantojot īpašus instrumentus, kurus viņa ģimene nodrošināja.

Apkārt sevi ar pareizajiem cilvēkiem

Samam viena no vissvarīgākajām lietām dzīvē ir atrasties apkārt cilvēkiem, kuriem ir vērts būt kopā. Viņš pats min šos cilvēkus kā augstas kvalitātes cilvēkus, kuri cilvēku vērtē pēc tā, kas viņi ir, nevis pēc tā, kā viņi izskatās. Šis bija Sāma otrais vēstījums pasaulei.

Šī ideja bija īpaši svarīga Samam, kuru vienmēr ietekmēja atšķirīgs fiziskais attēls nekā apkārtējie. Jaunietis vienmēr gribēja, lai apkārtējie cilvēki pozitīvi ietekmētu viņa dzīvi, kā viņš vienmēr centās darīt abpusēji.

Ir cerība

Samam vienmēr bija ārkārtīgi svarīgi ar lielu vēlmi vizualizēt visu, ko vēlaties. Tas palīdz skaidri koncentrēties uz nākotni un aizmirst par problēmām, kas dienu no dienas var ietekmēt cilvēkus.

Koncentrēšanās uz to, kuri komiksi iznāks nākamie vai viņa iecienītās komandas nākamā spēle, deva nozīmi viņa ikdienas gaitām; Viņi ļāva viņam zināt, ka nākotne ir pilna ar lietām, kas viņu padarīs laimīgu.

Nevajag ignorēt negatīvas jūtas, bet gan tās pieņemt. Dažreiz ir jābūt drosmīgam; Kad cilvēks jūtas slikti, ir jāiedomājas nākotne, kurā šīs sajūtas vairs nav, jo tas palīdz virzīties uz priekšu. Tas ir trešais un pēdējais Samas ziņojums.

Atsauces

1. Dzīve saskaņā ar Sam Berns, Medpage Today, 2013. Izņemts no medpagetoday.com
2. Sam Berns TED Talk, Youtube, 2013. Taken no youtube.com
3. Īss, pārpilns Sam Berns, R. Marantz, 2014. gads. Ņemts no nytimes.com
4. Par Sāmu, dzīvi saskaņā ar Sāmu, (nd). Pārņemts no lifeaccordingtosam.com
5. Pārskats: Prieks un neatlaidība no filmas “Dzīve pēc Samas”, S. Linden, 2013. Taken from latimes.com